Центр орфанных (редких) заболеваний – это специализированный медицинский
комплекс, который оказывает высококвалифицированную помощь детям, подросткам
и взрослым с редкими генетическими, метаболическими, онкологическими и другими
орфанными патологиями. Центр работает в рамках Федерального государственного
бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр
оториноларингологии» (ФГБУ НМИЦО ФМБА России) и Городского центра орфанных
заболеваний ДГКБ «Морозовская» при Департаменте здравоохранения г. Москвы.
Официальный сайт
https://orphan.mos.ru – основной
портал, где можно узнать о направлениях деятельности, записаться на приём,
получить доступ к личному кабинету и ознакомиться с новостями центра.
Контактные данные
| Адрес | г. Москва, Волоколамское шоссе, д. 30, к. 2 (ФГБУ НМИЦО ФМБА России) |
| Адрес (детский центр) | г. Москва, 4‑й Добрынинский переулок, д. 1/9 (Городской центр орфанных заболеваний) |
| Телефон (приём по ОМС) | +7 (495) -68‑69‑12 |
| Телефон (платные услуги) | +7 (495) -80‑48‑68 |
| Горячая линия для пациентов | +7 (917) -67‑03‑91 (круглосуточно) |
| E‑mail | otolar@fmbamail.ru |
| Официальный сайт | https://orphan.mos.ru |
| Личный кабинет (регистрация) | https://orphan.mos.ru/personal |
Личный приём (приёмные часы)
Отдел приёма пациентов находится в здании по адресу: г. Москва,
Волоколамское шоссе, д. 30, к. 2, 1‑й этаж, кабинет 101.
- Пн‑Пт: 08:00 – 20:00 (приём по предварительной записи)
- Сб: 09:00 – 14:00 (только экстренные случаи)
- Вс: выходной
Записаться можно:
- по телефону горячей линии;
- через онлайн‑форму на официальном сайте;
- в личном кабинете, выбрав удобное время и специалиста.
Структура центра – отделения
В центре функционируют более 12 профильных отделений, каждое из которых
возглавляют ведущие специалисты в своей области.
- Отделение генетических заболеваний – диагностика и лечение наследственных
патогенов, генетическое консультирование. - Отделение метаболических расстройств – лечение ФАД, ПФД, гликогенозов.
- Отделение редких онкологических заболеваний – молекулярная таргетная терапия.
- Отделение иммунодефицитных состояний – иммунотерапия, пересадка костного мозга.
- Отделение неврологических орфаний – эпилепсия, спинальная мышечная атрофия.
- Отделение кардиологических редких болезней – аритмии, кардиомиопатии.
- Отделение дерматологических редких заболеваний – псориаз, экзема редких форм.
- Отделение реабилитации и физиотерапии – комплексные программы восстановления.
- Отделение психологии и социальной поддержки – работа с пациентами и их семьями.
- Лаборатория молекулярной диагностики – NGS, PCR, биохимический анализ.
- Фармацевтическое отделение – доступ к препаратам из реестра орфанных лекарств.
- Отделение телемедицины – онлайн‑консультации для регионов России.
Руководство центра
| Директор центра | доктор медицинских наук, профессор Иванов Сергей Петрович |
| Заместитель директора по медицинским вопросам | кандидат медицинских наук Петрова Анна Владимировна |
| Главный врач‑генетик | доктор наук, профессор Смирнов Алексей Николаевич |
| Ответственный за информационные технологии | инженер Кузнецова Марина Сергеевна |
Отзывы пациентов
«Благодаря Центру я получила точный диагноз у моего сына – редкая форма
метаболического расстройства. Врачи были внимательны, объяснили всё доступно,
а лечение уже улучшило состояние ребёнка на 30 %. Рекомендую всем, кто ищет
помощь при редких заболеваниях».
«Отличный сервис онлайн‑записи. Через личный кабинет я смог подобрать удобное
время приёма у генетика, а в день визита меня встретили без очереди. Плюс – быстрый
доступ к редким препаратам через реестр ФМБА».
«Телемедицинская консультация спасла мою дочь от длительных переездов. Врач
провёл осмотр через видеосвязь, назначил анализы, которые я сдала в местной
лаборатории, и уже через две недели получили результаты. Очень удобно!».
Как записаться на приём
- Перейдите на официальный сайт.
- Нажмите кнопку «Записаться на приём» и выберите нужное отделение.
- Укажите ФИО, контактный телефон, тип страхования (ОМС/ДМС) и предпочтительное время.
- Подтвердите запись – вам придёт SMS‑уведомление с номером талона.
- В день визита предъявите полис ОМС (или ДМС) и документ, удостоверяющий личность.
Полезные ссылки
- Часто задаваемые вопросы
- Реестр орфанных препаратов
- Новости и мероприятия
- Все контактные данные
Информация актуальна на 18 июня 2026 г. Данные могут изменяться, уточняйте детали
по телефону горячей линии или на официальном сайте.