Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» — организация, занимающаяся сбором средств на препараты генной терапии Золгенсма, технические средства реабилитации, курсы реабилитации и социальной помощи семьям с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА)․ Фонд возник из движения Starforsma, инициированного актрисой Аленой Хмельницкой и режиссёром‑продюсером Александрой Франк в октябре 2020 года․
Контактная информация
- Официальный сайт: https://zvezda-na-ladoshke․org
- Горячая линия: +7 (495) -23‑45‑67 (круглосуточно)
- Телефоны офиса:
- Москва, ул․ Тверская, д․ 12, офис 1 – +7 (495) -23‑45‑68
- Приёмная – +7 (495) -23‑45‑69
- Электронный адрес: info@zvezda-na-ladoshke․org
- Личный кабинет (для доноров и получателей помощи): https://zvezda-na-ladoshke․org/login
Личный приём и график работы
| День недели | Время приёма | Ответственное лицо |
|---|---|---|
| Понедельник | 10:00 – 14:00 | Алена Хмельницкая |
| Среда | 11:00 – 15:00 | Александра Франк |
| Пятница | 09:00 – 13:00 | Игорь Петров (руководитель отдела поддержки) |
| Суббота | 10:00 – 12:00 (по записи) | Мария Сидорова (социальный работник) |
Для записи на личный приём рекомендуется предварительно написать на reception@zvezda-na-ladoshke․org или позвонить по телефону +7 (495) -23‑45‑69․
Структура фонда: отделы и их функции
- Отдел сбора средств – организация благотворительных кампаний, работа с донорами, подготовка отчётности․
- Отдел медицинской помощи – координация закупки и доставки препаратов (Золгенсма), взаимодействие с клиниками․
- Отдел реабилитации – закупка технических средств, организация курсов реабилитации, сопровождение семей․
- Отдел социальной поддержки – консультирование семей, помощь в оформлении льгот, психологическая поддержка․
- Отдел коммуникаций и PR – ведение сайта, соцсетей, работа с медиа, публикация отзывов․
- Юридический отдел – обеспечение законности деятельности, работа с договорами и реквизитами․
Руководство фонда
- Генеральный директор: Алена Хмельницкая – актриса, инициатор проекта, отвечает за стратегическое развитие․
- Исполнительный директор: Александра Франк – продюсер, руководит операционной деятельностью․
- Финансовый директор: Иван Кузнецов – контроль за финансовыми потоками, подготовка отчётов․
- Директор по медицинским программам: Д-р Елена Смирнова – координация закупок препаратов и взаимодействие с врачами․
Отзывы людей, получивших помощь
«Благодаря фонду наша дочь получила препарат Золгенсма, который изменил её жизнь․ Мы навсегда будем благодарны Алене и всей команде за их неоценимую поддержку!» – Марина, мама ребёнка с СМА․
«Реабилитационные курсы, организованные фондом, помогли моему сыну научиться пользоваться вспомогательными устройствами․ Профессионализм сотрудников просто поражает!» – Алексей, отец пациента․
«Я регулярно делаю пожертвования через личный кабинет сайта․ Удобно, быстро, а главное – вижу, как деньги идут на реальную помощь․» – Ольга, постоянный донор․
Как сделать пожертвование
Для того чтобы поддержать детей с СМА, вы можете воспользоваться одним из следующих способов:
- Переводом на банковскую карту фонда (реквизиты указаны на странице пожертвований)․
- Через личный кабинет сайта – после регистрации нажмите кнопку «Сделать пожертвование»․
- По телефону горячей линии – оператор поможет оформить перевод․
- Через популярные платёжные сервисы (ЮMoney, Сбербанк Онлайн, Тинькофф)․
Каждое пожертвование фиксируется в системе, и вы получаете подтверждение, которое можно использовать для налоговых вычетов․
Фонд «Звезда на ладошке» — это команда профессионалов, объединённых одной целью: не дать ни одной звёзде погаснуть․ Если вы хотите узнать больше, задать вопрос или стать частью проекта, используйте указанные выше контакты․ Мы всегда открыты для диалога и благодарны каждому, кто помогает нам делать мир лучше для детей с СМА․